求助！老公被诊断为神经内分泌肿瘤
本帖最后由 momo爱rosen 于 2011-9-4 16:05 编辑亲爱的好心的朋友们，我现在很无助。
周一老公被诊断为神经内分泌肿瘤Neuroendocriner Tumor（NETs），而且已经发生肝转移。
8月9号入院的，到现在虽然确定是NETs中叫胃泌素瘤Gastrinom的一种恶性肿瘤。现在用了很多手段综合排查，星期5做了胶囊内窥镜检查，9月13号还将做同位素的检查。
现在的一个难点是Oberartzt告诉我们这种瘤很难找到，有可能最后还是找不到。
另外一个难点是肝上两叶都有12个可见的大小1到1.7厘米的病灶。Oberartz说会诊结果说无法做到百分之百的切除，一个可能性是做肝移植，不确定性也很高。我查了好像这种情况肝移植是医生的首选，但是我们还是想尽量接受外科切除肿瘤的方法，因为只有完全的切除才有根治的可能性。我老公才32岁，平时也不抽烟喝酒，现在乐观的是只在肝上发现转移，其他地方都未发现转移，肝功能现在也正常。
我们在Oldenburg，他现在在Oldenburg Klinikum就医。我很着急，因为这个恶性瘤2月查没有，5月已经1厘米，8月就快2厘米了。如果还找不到原灶时间也没有了。我查到汉堡ependof 医院，有针对这个瘤的专家。星期5我也试着打电话询问汉堡医院，因为我是在这边读国际英语课程的，德语不好，这种方式沟通上没成功。我准备下周带病历去汉堡医院一趟，但不知道怎样做才能和精通这个方面的医生谈上话。
我想请问各位好心的朋友，有什么建议没有，不知道转院的可能性是怎么样的， 有没有熟识这方面的医生朋友可以帮忙介绍一下或者给一点信息！
非常谢谢了！我给大家磕头了！救我老公一命！
我的联系方式：陈昱廷 017640245699
qq：5294696 我的联系方式：陈昱廷 017640245699
qq：5294696
再次谢谢！有任何信息，我都非常感谢！任何城市医院如果有可以尽快的方式我们都愿意去。 不懂帮顶~~祝福Lz老公~~ 同情一下。
治疗上还是听大夫的吧，这样广泛的肝转移只能做肝移植了，病灶是没法切除的。如果histo确定是胃泌素瘤的话，在不能确定位置的情况下应该胃大切，术后还应该放化疗。
最后祝顺利挺过难关。 dfische 发表于 2011-9-4 15:47 static/image/common/back.gif
同情一下。
治疗上还是听大夫的吧，这样广泛的肝转移只能做肝移植了，病灶是没法切除的。如果histo确定是胃 ...
我想请教一下医学的知识，这种情况，肝为什么不能分批切除肿瘤？如果照医生说的只能除掉95%，如果术后肝愈合后还能不能进行二次手术切除剩余部分？ momo爱rosen 发表于 2011-9-4 15:55
我想请教一下医学的知识，这种情况，肝为什么不能分批切除肿瘤？如果照医生说的只能除掉95%，如果术后肝愈 ...
首先切除病灶要有一定的Sicherheitsabstand，再要阻断切除部位的血供并保证其他部位的血供。在少量转移灶或单侧或在左右叶边缘的情况下可以只做切除病灶的手术，想你说的这种广泛的肝转移，并分布左右叶的就很难手术了，甚至从解剖角度是不可能的。就算做保留肝的手术，也可能因为病灶太多而切除不净，或Sicherheitsabstand不够而很快复发。所以肝移植是最可行和根治的方法。 只能同情，祝福了。
等到第二次时情况已经很复杂了，一次能切多少就切多少。总比不能切好。
肝不是胳膊，相切多少就切多少。 帮顶！！！！！！！ weimeng 发表于 2011-9-4 16:17
只能同情，祝福了。
等到第二次时情况已经很复杂了，一次能切多少就切多少。总比不能切好。
肝不是胳膊， ...
他这情况不能atypisch的切吧。我还是统一移植，只是肝源不好找。
为什么胳膊不能想切多少切多少呢？ dfische 发表于 2011-9-4 17:03 static/image/common/back.gif
他这情况不能atypisch的切吧。我还是统一移植，只是肝源不好找。
为什么胳膊不能想切多少切多少呢？
请问肝移植，这种情况能等多久呢。我查到肝移植最久的存活率12年，有没有更长的可能性或者实例。肝移植后，是不是也有复发的可能呢。 帮顶了。可惜我们已经搬离OLDENBURG了。要不然，还可以帮MM和医院沟通一下。 能不能安排时间回国也看看 dahli 发表于 2011-9-4 17:54 static/image/common/back.gif
帮顶了。可惜我们已经搬离OLDENBURG了。要不然，还可以帮MM和医院沟通一下。
谢谢帮顶！现在医院的主治医生也是尽他的全力和最快的速度做一切的检查了。不过因为这个肿瘤的罕见，我也希望能帮上忙，可以找到多点专家建议，如果能找到专家，在这方面有一定的研究，也许希望更多一些。 祝福！一定要坚持 不要放弃 不懂！祝福你老公挺过难关！
祈福了，不太懂，希望一切顺利 希望LZ能顺利度过难关！ 不懂医, 纯祝福! 帮顶。 dfische 发表于 2011-9-4 17:03 static/image/common/back.gif
他这情况不能atypisch的切吧。我还是统一移植，只是肝源不好找。
为什么胳膊不能想切多少切多少呢？
肝的解剖结构决定的 如果找不肿瘤，能不能抑制呢？不行先在国内预定个有名的中医给看看。
只能帮顶了，希望更多人看到帮助你们，希望你老公早日康复。 我知道德国最好的诊断NET的病理学医生在kiel， NET来源不清的情况下是不建议作肝移植，但肝脏收集所有腹部脏器回流的血液，所以应首先考虑腹部脏器肿瘤的肝转移，比较高发的是胃，小肠和胰腺，但肝脏原发性的NET发生率也不低，治疗方面除了肝移植外，还有手术，介入栓塞，化疗等，总的来说，NET的治疗效果不是很差，生存率也不低。 xiaowuberlin 发表于 2011-9-4 21:37 static/image/common/back.gif
我知道德国最好的诊断NET的病理学医生在kiel， NET来源不清的情况下是不建议作肝移植，但肝脏收集所有腹部脏 ...
谢谢！ 还这么年轻。希望能康复。
如果身体状况能坚持回国，可以去找中医看下，病情能缓解。 ami900 发表于 2011-9-4 22:08 static/image/common/back.gif
还这么年轻。希望能康复。
如果身体状况能坚持回国，可以去找中医看下，病情能缓解。
他还好好的啊！没进医院前，还能活蹦乱跳，一个月的检查下来，现在是有点食欲不好，瘦了十斤，更恐怖的是，肝穿刺第一次没取到活样，第2次做了，现在肝也很痛。现在就是经常咳嗽，不知道是因为检查肺的时候伤了喉管和肺，还是病症的继续延续，但是医生说的是现在其他地方没转移。所以我不相信为什么眼前的大活人，就等着肝移植了。但是检查出的数据就是这么让人绝望。 momo爱rosen 发表于 2011-9-4 22:16 static/image/common/back.gif
他还好好的啊！没进医院前，还能活蹦乱跳，一个月的检查下来，现在是有点食欲不好，瘦了十斤，更恐怖的是 ...
天无绝人之路的,希望好起来. 帮顶 xiaowuberlin 发表于 2011-9-4 21:37 static/image/common/back.gif
我知道德国最好的诊断NET的病理学医生在kiel， NET来源不清的情况下是不建议作肝移植，但肝脏收集所有腹部脏 ...
请教一下kiel这个医生的名字和医院名字，谢谢了！ 你可以查一下kiel大学医学院的病理科，他们主任就是专门研究NET，上次来我们所里讲过课的，Prof. Dr. med. Klöppel, Günter,希望能帮到你
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